小麦扒在门框边,看着昏黄的台灯下正在收拾衣服的妈妈那微微佝偻的身影,他鼓起很大的勇气张开嘴、假装用小时候不懂事赌气的口吻说了一句“妈妈,我知道治不好,别去了”,说完自己委屈的眼泪就流了下来。他的委屈是自己的病给这个家庭带来了太多的苦难;他的委屈是自己的病花光了全家的积蓄却没有好转;他的委屈是觉得自己是大人了,却只能眼睁睁地看着爸妈背负着那么多的艰辛和压力不能帮上一点忙。
他爱生命么?当然爱!他比所有人都珍惜生命,他比所有人都珍惜健康的每一天,可是18岁的他自从被医生告知只能活到30岁之后,他的眼睛便失去了光彩。他有不甘、他想活着、他想像一个健康的孩子一样活着。但是随着一次次去县里、州里、自治区里看病,医生的无奈让他的幻想逐渐破灭。
小麦的妈妈缓缓抬起了头,她没有转身,她早就听到了小麦开门的声音,她听出了小麦声音里面的委屈。她不敢回头,她怕一回头看见儿子的眼泪。作为妈妈,她最怕儿子的眼泪,为了儿子付出生命都可以,但是没能带儿子看最好的医生是她心里最大的愧疚。“儿子,我们一定要去,我们一定要把病治好”。她看着台灯坚定地说“这是个非常好的机会,听说我们新疆有上千个孩子治好了,我们肯定能治好!”
原本幸福的小麦一家有五口人,爸爸妈妈,还有24岁刚从铁路学校毕业的哥哥,14岁正在读初三的妹妹。小麦4岁的时候发现有先心病,当时医生说会长好。一晃十多年过去了,小麦上了高中,在学校的体检中,小麦血压检测到了“反常”,上压高得吓人,到了220mmHg。家人立即带他去县里看、县里看不了去州上看、然后去自治区的医院看。小麦的爸爸是个驾驶员收入不高,为了看病,家里把仅有的五亩地一次性租出去十年,收了一笔租金后又找亲戚东拼西凑了一些钱。因病致贫最可怜的结果是钱都花了,病却没治好。
“这孩子患有严重的先天性心脏病,主动脉瓣二叶式畸形并中重度反流、肺静脉异位引流、降主动脉重度缩窄。”医生的这些专业术语,小麦的爸妈听不太懂,但是能听明白的是这孩子治不了,可能最多活到30岁。在2022年红基会“天使之旅——新疆先心病患儿筛查救助行动“走进伊犁州之前,小麦的爸妈已经做了把房子卖掉的准备。先心病救助项目对于这个家庭而言像是黑夜里的一束光,让这个风雨飘零的家庭重新燃起“心”的希望。2023年3月小麦和其他11位患儿一起飞往无锡明慈,踏上重生之旅。
3月19日,小麦和1岁的先心病小女孩涵涵一起在病房里度过了他们共同的生日。就在小麦迈向19岁的两天后,也就是3月21日下午2点,他被推进了手术室。
小麦的这一台手术相当于三台复杂手术的合并,由明慈医院院长、心外科首席专家杨光亲自主刀,整台手术持续了十个小时,这在历年来的先心病患儿手术中并不常见。“他并不是单纯的先天性心脏病,他除了先天性主动脉瓣畸形,还有一个多发性大动脉炎导致的继发性的降主动脉缩窄。”参与手术治疗的心外科黄医生说:“手术同时面临三个问题:一个是主动脉瓣先天性的二叶畸形,降主动脉继发性的缩窄,还有一个部分的肺静脉异位引流,这个手术,对于患者的承受能力也是莫大的考验,因为要接受这么长时间的手术,而且要经过两次体外循环的转机。”
在大家的共同努力下,手术顺利完成,随着手术室的门徐徐打开,一直惴惴不安的妈妈哈丽赶紧迎了上去,“放心吧,小麦手术很成功,过几天就可以转普通病房了。”听到这句话,哈丽泪如泉涌,仿佛要把这十几年的心酸和委屈全部哭出来,她颤抖的拨通万里之外的视频电话,告诉丈夫这一好消息,电话那头,四十多岁的汉子也流泪了:“这太好了,太好了,这真的是个奇迹。”夫妇俩又哭又笑,开心得像个孩子。哈丽挨个给亲戚朋友打电话,说孩子手术好了,她有一肚子话想对医生说,想对基金会的爱心人士说:“如果不是这次救助,我们真的以为孩子这辈子就这样了。”
“孩子的病治好了,治疗都是免费的,孩子爸爸前天也出去工作了,一切都好了。”哈丽擦了擦脸上的泪水,抬头看向远方。窗外,一阵清脆的鸟鸣啼过,河边的垂柳抽着嫩绿的芽,在微风中轻轻摇曳,春天,真的来了!
